Sobre nós

A Associação Brasileira do Xeroderma Pigmentoso (ABRAXP) é uma entidade sem fins lucrativos, sediada no Povoado do Recanto das Araras (Município de Faina, Estado de Goiás), reconhecida como da entidade de Utilidade Pública Estadual-GO pela Lei n. 17.644/2012 e de Utilidade Pública Federal pela Portaria n. 1.768, de 27 de Outubro de 2015. Ela é constituída por portadores da doença XP, familiares, amigos e simpatizantes da causa do resgate da cidadania e da dignidade para os portadores de Xeroderma Pigmentoso em todo o território nacional. 

História da Associação

Ela nasceu da luta desenvolvida pelos portadores XP e seus familiares, iniciada em 2009, no Povoado do Recanto das Araras, que possui a maior incidência mundial dessa doença genética. Naquele ano, a doença foi diagnosticada em uma criança, moradora do Recanto das Araras pela dermatologista, Dra.Sulamita Chaibub, do Hospital Geral de Goiânia (HGG). A partir desse diagnóstico, foi constatada a existência dessa doença em vários pacientes daquela região. O caso ganhou repercussão nacional e estadual, a partir de reportagens especiais, publicadas no jornal Correio Braziliense e veiculação na TV Serra Dourada, de Goiânia. Um movimento, liderado pela pedagoga Gleice Francisca Machado, presidente da Abraxp, o jornalista Marcos Gomes e o empresário Antônio Almeida, presidente da Editora Kelps, desencadeou uma mudança histórica em Araras com a visitação de médicos, pesquisadores e cientistas, como o biólogo Carlos Menck, do Instituto do Genoma Humano, de São Paulo; ações de assistência social; edição do livro "Nas Asas da Esperança", da escritora, Gleice Machado; produção do documentário "O Sol Inimigo", sob a direção do cineasta Leandro Cunha e dezenas de outras atividades. Tudo isso despertou a atenção mundial para o problema do XP em Araras, inclusive com reportagens veiculadas em redes, como a Discovery e o site Uol. 

Foi constituída legalmente esta Associação, que funciona pelo total voluntarismo de seus dirigentes e associados (não remunerados) e depende para o seu funcionamento de contribuições e doações espontâneas, na forma da lei. Qualquer informação adicional pode ser obtida mediante o contato com a Presidente Gleice Machado - WhatsApp: (62) 85619263 ou abraxpbrasil@gmail.com ou Abraxp Brasil no facebook.